Hat jemand erfahrung mit hämangiomen bei babys?

Hallo ihr lieben,
Hat jemand Erfahrungen gemacht mit hämangiomen bei den kleinen?
Ich finde die therapie mit dem saft (propanol) schon sehr heftig und stehe zwischen zwei stühlen was die richtige Entscheidung ist.
Unsere kleine hat ein hämangiom am kopf leider auch unter der haut und auf der haut.
Die ärzte in der klinik meinten systemisch muss man da mit dem saft vorangehen. Bevor es weiter wächst. Sie ist 2 1/2 monate.

Ich bin mir wegen den Nebenwirkungen sehr sehr unsicher und habe angst. ( unterzuckerung bis atemprobleme)… ist schon eine heftige nummer.
Habt ihr von anderen therapien mitbekommen ? Oder gibt es fälle wo es zurück gehen kann??

Ich bin sehr dankbar für eure nachrichten.
Lg

1

Abgesehen von den Nebenwirkungen was empfiehlt den das Krankenhaus/der Arzt?

Das wäre für mich als Laie ausschlaggebend für eine Entscheidung. Erfahrungen etc wären mir persönlich zu unsicher, da vermutlich jede Erkrankung anders verläuft.

Alles Gute euch auf jeden Fall und die Daumen sind gedrückt für die euch richtige Entscheidung

2

Man kann die auch mit Laser veröden oder Vereisen (bis einer bestimmten größe), aber da es am Kopf ist wäre das keine gute Lösung vom Menschen verstand.

Ich würde mit dem Arzt über deine Bedenken reden. Und wenn du noch eine
Zweite Meinung haben möchtest hole sie dir, wenn du ein unsicheres Gefühl hast

3

Mein Sohn hat auch eins, allerdings am Popo. Da müssen wir erst mal nichts machen. Aber: auch ich rate dir, auf Ärzte zu hören und dir ggf ne 2. Meinung ärztlicherseits zu holen. Und auf deren Fachwissen zu vertrauen. Die führen ja keine Studien an deinem Baby durch, sondern wollen helfen 😊
Alles Gute für euch.

4

Das hämagiom Bildet sich auch wieder zurück! Man weiß nur nie wie weit es wächst und wie viel es sich zurück bildet, deshalb wird oft zur Behandlung geraten. Es gibt eine Wachstumsphase, eine Stillstandphase und dann eine Rückbildungsphase. Unser Sohn hat ein sehr großes am Oberschenkel (Rückseitig, genau unter dem Po ca 4 Durchmesser und knapp 1,5 - 2 cm hoch gewesen). Wir wurden auch gedrängt, dass wir es Behandeln lassen sollen und die Ärzte hatten kein Verständnis dafür, dass wir keine Behandlung wollten, eben weil das Mittel schon ziemlich heftig auf den kleinen Körper wirken kann. Ich weiß nicht genau wie lange es gewachsen ist aber bei einer Untersuchung im Alter von 4 Monaten wurde uns von der Ärztin gesagt, dass es sich scheinbar schon langsam zurück bildet weil es "heller" geworden ist. Jetzt, mit 15 Monaten ist es fast vollständig hautfarben und die Hälfte etwa ist auch schon nicht mehr erhöht. Und wurde gesagt es kann gut und gerne bis zum Schulalter dauern, bis es ganz weg ist und auch dann können gewisse "Reste" übrig bleiben.
Wägt für euch pro und Kontra ab und dann entscheidet für euch was am besten ist. Und wenn ihr euch gegen die Behandlung entscheidet, dann lasst euch da auch nicht "breit schlagen". Uns wird immernoch von einigen ärzten eingeredet, dass eine Behandlung besser gewesen wäre, andere hingegen verstehen unsere Entscheidung voll und ganz.

Edit: solltet ihr euch für eine Behandlung entscheiden werdet ihr erstmal stationär im Krankenhaus aufgenommen und das Kind wird gut überwacht bis die Medikamente richtig eingestellt sind. Da wird also rechtzeitig auffallen wenn es Nebenwirkungen gibt!

Bearbeitet von janamaria92
5

Hallo,

Vorab, im Folgenden schildere ich meine persönliche Erfahrung. Hol dir bei Bedenken eine Zweitmeinung oder sprich mit dem behandelnden Arzt, ich bin kein Mediziner.

Mein Kind hat ein Hämangiom auf dem Kopf auch unter der Haut. Vereisen war nicht möglich. Es ist circa 2x2 Zentimeter und seit dem dritten Monat nicht weiter gewachsen. Wir waren zur Beratung in der Kinderklinik. Der Kardiologe meinte behandeln oder nicht, beides an der Stelle okay für ihn. Es kann nur sein, dass dort weniger Haar wächst. Die Nebenwirkungen hat zwar beschrieben, aber dass man Zucker vorbeugen kann, indem man den Saft (ich erinnere mich nicht mehr) vor oder nach dem Essen und nie alleine gibt. Außerdem wird das Kinnd engmaschig kontrolliert während der Therapie. Man kann die Therapie jederzeit beginnen, weshalb wir uns erstmal für Beobachtung entschieden haben. Sowohl der KiA als auch ich zuhause messen es regelmäßig.

Ich hätte die Therapie gemacht, wäre das H. weiter gewachsen. Ich hätte mich auch an jeder anderen Stelle, die nicht durch Haare bedeckt wird dazu entschieden. Auch wenn es meist verschwindet, ist es halt nicht immer so. Unseres sieht jetzt mit 5 Monaten aber schon viel besser aus.

6

Wir haben nur gute Erfahrungen mit dem Propanolol gemacht. Es gab keinerlei Nebenwirkungen und noch im Krankenhaus, wir waren zwei Tage stationär, hat man erste Erfolge gesehen. Das Kind war zu Beginn der Therapie 4,5 Monate alt. Das Hämangiom ist im Windelbereich. Mittlerweile wurde der Saft wieder abgesetzt und das Hämangiom ist weiterhin rückläufig. Nur noch ganz leicht erhaben und blassrosa. Anfangs war es über 5mm dick, knubbelig und von der Fläche her ca. 5x7cm. Bei und war das Ziel, dass Wachstum zu stoppen, weil es echt explodiert ist.
Es gab noch die Möglichkeit, es zu lasern. Aber der Arzt hat gesagt, dass es mindestens zweimal gemacht werden muss. Das wollte ich dem Wurm echt nicht antun.
Mit uns war ein Frühchen auf dem Zimmer, erst 6 Wochen alt, 2,5kg leicht, und wäre zu dem Zeitpunkt noch gar nicht geboren. Auch der kleine Mann hat keinerlei Nebenwirkungen gezeigt und konnte nach den zwei Nächten Überwachung zu Beginn der Therapie nach Hause.

7

Hi, meine Tochter an ein relativ großes Hämangiom am Auge. Wir sind in Frankfurt an der Uniklinik in Behandlung seit sie 7 Wochen alt ist, sie bekommt die Betablocker als Kapseln, abgestimmt auf ihr Gewicht. Das scheint noch eine relativ neue Therapieform zu sein meinte unser KiA. Sie verträgt es sehr (!) gut, das Hämangiom ist super zurück gegangen.
Falls du dich austauschen möchtest, schreib mir gerne eine PN!
Liebe Grüße Vanessa

8

Hallo! Unsere große Tochter hatte zwei bei der Geburt. Eines wie ein Malklecks seitlich am Knie (etwa 5x5cm), das war aber kaum erhaben. Vielleicht 2mm. Das fällt nur noch auf, wenn man weiß, dass es mal da war. Sie ist jetzt sieben Jahre und es hat etwa ein Jahr gedauert bis es weißlich/hellrosa war und dann nach und nach eben, bis es jetzt einfach etwas heller an der Stelle aussieht mit kleinen Stellen, die an Krampfadern in hellrosa erinnern.
Das Andere war direkt beim Herzen, sehr dick, etwa zwei cm hoch und wurde deshalb vom Spezialisten angeguckt. Dort hieß es, da es abgeschlossen/in sich geschlossen ist (also der Blutfluss nicht mit dem Herzen etc verbunden), ist es eine kosmetische Entscheidung eine Behandlung zu beginnen und die würde er auch frühestens zum Ende der Kigazeit empfehlen.
Es ist nicht größer geworden, aber hat seeeeeehr lange gedauert bis es flacher geworden. Es ist relativ schnell von innen nach außen grauer geworden, also man sah, dass "sich was tut", aber es ist erst seit etwa einem Jahr komplett eben und immer noch deutlich (hell)rot und sichtbar.
Unsere Tochter stört es nicht, sollte sich das ändern, werden wir uns an einen Arzt wenden.

Hätte der Arzt damals eine Therapie empfohlen hätten wir ihm vertraut (allerdings ist der Spezialist auch der ehemalige Kinderarzt meines Mannes, wenn man Jemanden solange kennt, ist das sicher was anderes).
Deine Bedenken bezüglich der Nebenwirkungen kann ich total verstehen, hast du dir eine zweite Meinung eingeholt?

Alles Gute!