Hallo ihr Lieben,
ich habe vor circa 1 Woche entbunden. Die Schwangerschaft und auch die Geburt war mega schön. Die Geburt hat nichtmal 2 Stunden gedauert. Dann war mein Prinz da. Nach 3/4 Stunden wurde er mir genommen und auf die Intensivstation verlegt. Anfangs dachten die Ärzte er hätte noch Fruchtwasser in der Lunge . Er war halt etwas blau und seine Atmung war sehr schnell. Als sich an seiner Situation nichts verbesserte fanden das die Ärzte komisch. Er hatte beziehungsweise hat einen Sauerstoffmangel . Er verbraucht selbst von dem Gerät 100% . Auch beim Röntgen hat man gesehen das die Lunge nicht ausgereift ist . Seine Blutprobe wurde ins Labor geschickt da der Verdacht auf gendefekt besteht. Das Ergebnis dauert 2 Wochen. Sollt er diesen Defekt haben Gott bewahre dann wäre es sehr schlimm. Denn dieser Defekt ABCA3 genannt ist nicht heilbar und das würde das Aus für ihn bedeuten 😭
Ich bin psychisch total am Ende muss aber für meine Tochter funktionieren. Zu wissen das man vielleicht sein Kind verlieren könnte ist schrecklich. Einfach schrecklich.
Hattet ihr oder kennt ihr jemanden der mal in der selben Situation war ?
Hat das jemand schon mal erlebt ?
Ich habe so etwas zum Glück noch nicht erlebt - habe nur eine Tochter bei der nach der Geburt Verdacht auf Herzfehler war, der operabel gewesen wäre. Ist dann aber Gott sei Dank von selbst ausgeheilt.
Ich möchte dir aber trotzdem alles erdenklich Gute und viel Kraft wünschen und hoffe, dass der Verdacht sich nicht bestätigt 🍀
Hey meine Liebe,
Vorerst, nein ich hab diese Erfahrung nicht...also dazu kann ich dir nichts sagen leider...
Aber da du noch keine Antwort hast wollt ich dir sagen, dass ich sehr hoffe, dass alles gut wird! Will garnicht wissen, wie schlimm das für dich ist...du machst das super und bist eine sehr starke Frau! Halte durch! Ich glaub fest daran, dass es gut ausgeht. ❤️
Schau mal bei dem Forum RehaKids.
Hi, ich habe keine Erfahrungen damit, aber wollte dir einfach sagen, dass es mir unfassbar leid tut, was ihr gerade durch machen müsst😔 ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass alles gut wird 🙏
Es tut mir erstmal sehr leid für dich, ich hoffe du kannst bald einen gesunden Jungen in deinen Armen halten 🍀
Bei meinem Sohn war es ähnlich, allerdings hatte er keinen Gendefekt !
Er kam bei 36+6 ( Kaiserschnitt), am Anfang war alles super und dann wurde er blau und der Brustkorb zog sich stark nach innen...
Er wurde dann direkt auf die Intensiv verlegt, seine Lungen waren unreif, er hatte das Atemnotsyndrom und es wurde eine Infektion festgestellt. Das alles kam wohl "nur" durch ein nachgewiesenen Keim im Fruchtwasser.
Haben sie dir erklärt wie sie genau auf diesen Gendefekt kommen?
Es tut mir sehr leid, was du durch machst. Du kannst mal ins Pränataldiagnosik Forum schauen, dort antwortet eine Fachärztin für Humangenetik. Ihre Name ist Barbara und ihr Username ist -Leu-. Du kannst sie auch direkt per Nachricht anschreiben. Sie antwortet schnell und sehr zuverlässig. Sie wird sich sicherlich mit dem Gendefekt auskennen und kann dir eine erste Hilfestellung geben.
Ich habe damals auf den Gentest für Mukoviszidose gewartet und es waren wirklich lange Tage. :/ alles gute und gutes durchhalten 🍀🍀🍀
Ich wünsche euch ganz viel Kraft!
Wir haben nur ähnliche Erfahrungen bei meinem zweiten Kind gemacht. Sie kam bei 36+3 und hatte viele Anpassungsstörungen (Atemnotsyndrom, Trinkschwäche, Herzfehler, erweitertes Nierenbecken, Atemaussetzer,…). Die Ärzte konnten es sich nicht erklären, da sie eher der Reife eines Babys aus der 34./35. SSW entsprach (auch vom Aussehen her). Es kam aber nur ein Tag für die Zeugung in Frage. Im Laufe ihres ersten Lebensjahres blieben normale Entwicklungsschritte aus, sie schlief unfassbar viel. Die Ärzte haben es immer auf ihre Frühgeburt geschoben. Ich habe dann um eine Überweisung ans SPZ gebeten, wo endlich Blut für einen Gentest abgenommen wurde. Unter anderem wurde auch auf SMA getestet. Ich habe mir wochenlang Gedanken gemacht, was raus kommt und ob überhaupt etwas raus kommt. Im ersten Durchlauf wurde nichts gefunden, nur das SMA ausgeschlossen werden kann. Dann wurde noch eine genauere Analyse probiert und da wurde tatsächlich ein äußerst seltener Gendefekt gefunden. Ich war danach so glücklich, dass es „nur“ ein harmloser Gendefekt ist und unser Kind nicht lebensverkürzend erkrankt ist.
Aus heutiger Sicht kann ich anders auf die vergangene Zeit blicken. Manchmal bin ich froh, nichts von dem Gendefekt gewusst zu haben. Ich konnte die Schwangerschaft total genießen. Ich habe die Zeit nach dem Krankenhaus genossen, denn ich dachte ja lange, mein Baby sei halt nur ein Frühchen. Manchmal hätte ich gerne eher vom Gendefekt gewusst. Nun bin ich so stolz, wie sich mein Kind entwickelt hat, es ist einfach etwas Besonderes ❤️
Ich bin mir sicher, dass das Schicksal uns ganz bewusst erwählt hat. Hier bei uns ist ihr Platz, wie ein Puzzle, dass sich zusammenfügt, jeder mit seinen Ecken und Kanten und gemeinsam dann doch perfekt.
Ich wünsche euch nur das Beste und das auch für euch eine bessere Zeit kommt, in der ihr euer Babyglück noch genießen könnt!