Hallo,
ist hier vielleicht jemand, bei dem das Neugeborenenscreening auch bei PKU angeschlagen hat?
Bei meinem Sohn kam ein ziemlich hoher Phe-Wert raus. Es stand im Raum, sofort abstillen (mit Tabletten da gerade beginnender Milcheinschuss). Dann wurde Zurückgerudert da Freitag Nachmittag keine Diätnahrung mehr aufzutreiben war. Also weiter stillen (da mehr Abwehr als Fläschchen) und am Montag wieder nochmal Blut genommen und dann entschieden wie wir weiter machen können/dürfen/müssen....
Den gestrigen Tag hab ich mit vielen Taschentüchern und Recherche verbracht. Einiges weiß ich also schon - die Hardfakts quasi.
Ich würde mich über Erfahrung und Austausch freuen. Wie hoch der Wert weiter steigt zB da die Milch- und somit Eiweismenge ja jetzt immer mehr wird. Wie man im Alltag als Familie damit lebt. Wie es den Mäusen damit geht wenn es so früh erkannt wurde.
Vielleicht gibt es hier ja jemanden, dems gleich geht/ging.
PKU-Erfahrung gesucht
Hallo Wuki,
Mein Sohn ist 10 1/2 Monate alt und hat klassische PKU. Das war anfangs ein riesen Schock, wir haben viel geweint und waren ganz schön verzweifelt. An seinem 5. Lebenstag sind mussten wir zur Diagnostik für 4 Tage stationär ins KH, bis dahin habe ich ihn voll gestillt, ausdrücklich. Ab Entlassung aus dem KH dann teilgestillt, der Rest mit Spezial-Formula gefüttert. Ich stille ihn übrigens immer noch teilweise. ;) Je nach Phe-Toleranz, die ja dann ermittelt wird, wirst du das ja auch dürfen.
Der Schock war dann doch auch recht schnell vorüber und wir wurden eine ganz "normale" Familie, mit kleiner Besonderheit eben, aber der Kleine entwickelt sich völlig gesund, wie jedes andere Kind auch.
Melde dich gerne, wenn du magst, das Thema ist doch zu komplex, um es in wenigen Sätzen zu beschreiben.
Ich drücke euch die Daumen, die schwierige Anfangszeit gut durchzustehen!