Hallo, ich hab gerade riesige Angst das unser Sohn NF1 hat. Er hat von Geburt an einen kleinen Pigmentfleck am Arm. Er ist jetzt 4 Monate alt. Jetzt ist mir heute draußen aufgefallen das er im Gesicht so eine komische braune Verfärbung hat, wie ein riesiger Café au lait Fleck. Anfang Juli hatte er das noch nicht.. jetzt seh ich überall Flecken bei ihm, auch unter den Achseln.. oder denkt ihr das kann auch von der Sonne sein? Ich hab grad riesige Angst.. 🥲
Angst vor NF1
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Es kann alles oder auch eben nichts sein. Aber sowas würde ich vom Kinderarzt abklären lassen.
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Das kann alles mögliche sein. Ich würde es beim Arzt abklären lassen und nicht im Internet voller Laien. Flecken sehe ich nur am Arm und im Gesicht. Unter den Armen erkenne ich nichts auf den Fotos.
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Hallo 🙋🏻♀️
Ich kann dir deine Angst zwar nicht nehmen, aber ich kann dir berichten, dass wir quasi das gleiche „Problem“ haben.
Meine Tochter ist jetzt fast 3 Monate alt und hat seit Geburt ein paar Flecken. Mittlerweile sind es richtig viele, zwar kleine, aber deutlich mehr geworden.
Unsere Kinderärztin war noch entspannt, hat aber durchaus darauf hingewiesen, dass dies ein Hinweis auf NF1 sein kann.
Wir sollten es per Foto dokumentieren und bei der nächsten U schaut sie es sich nochmal an und dann wird weiter überlegt 🤷🏻♀️
Es gibt Tage da mache ich mir da Gedanken zu und es gibt Tage, da bin ich ganz relaxt! Unserer Maus geht es bis auf die Flecken blendend und sie entwickelt sich gut.
Ich würde es beim nächsten Arztbesuch mal ansprechen!
Viele Grüße 🙋🏻♀️
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Zuerst mal: mit NF lebt es sich ganz gut. Die meisten Menschen haben im Alltag keinerlei Einschränkungen. Klar ist es immer sch... eine Erkrankung zu haben, aber ich finde, es gibt viele Erkrankungen die viel, viel schlimmer sind.
Ich bin selbst betroffen - weiß also, wovon ich rede.
So früh kann man das nur per Gentest sicher herausfinden, ansonsten erst in der Pubertät.
Hatte dein Sohn bei der Geburt einen ungewöhnlich großen Kopf? Das ist laut unserer Kinderärzte eines der wichtigsten Zeichen. (Wichtiger als Flecken auf der Haut...)
Den Gentest haben sie nicht einmal bei meiner Tochter gemacht obwohl sie die Krankheit mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % geerbt hat. Sie hatte keinen großen Kopf und auch keine Flecken, daher scheint sie die Erkrankung nicht geerbt zu haben. Aber Sicherheit würde nur der Gentest bringen.
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Nein er hatte keinen großen Kopf.
Er hat von den Flecken einen angeborenen, wie sein Bruder auch. Und jetzt eben diese Pigmentierung im Gesicht. Obwohl ich überlege ob das auch von der Babyakne sein kann, das da eben die Pigmentierung anders noch ist.
Mein Mann kommt aus Bosnien.. vielleicht spielt das auch bisschen mit rein..