Hallo an Alle,
meine Tochter ist wurde am 15.09. durch einen sekundären Kaiserschnitt geboren (38+6). Leider war die Nabelschnur komplett um ihren Körper gewickelt.
Direkt nach der Geburt war alles ok. Die U-Untersuchung war unauffällig, nur der Zuckerwert war leicht an der Grenze.
Leider wurde sie nachdem wir auf dem Zimmer waren relativ schnell auf Intensiv gebracht, weil der Zuckerwert nicht besser wurde. Dort wurde festgestellt, dass sie eine Verengung des Darmeingangs hat und wurde 5 Tage später deshalb operiert.
OP verlief gut, nur war plötzlich die Sauerstoffsättigung nicht mehr gut. Sie benötigte plötzlich eine Maske zum atmen. Im Zuge der Untersuchung hat man ein Löchlein an der Herzscheidewand, einen Duktus und eine falsch verlaufenden Vene festgestellt, die aber laut Kardiologen erstmal nur zu beobachten sind und die Sättigung nicht erklären.
Bei einer einfachen Bronchoskopie musste meine Maus dann für 10 Tage intubiert werden. Da alle Untersuchungen Bronchoskopie, CT, EEG, etc. nichts ergeben haben, haben sie profiltaktisch Cortison gegeben, auf das sie Gott sei Dank reagiert hat und somit wieder extubiert werden konnte. Darauf hin hat sie sogar ein paar Tage ohne Sauerstoffzufuhr überbrücken können. Doch leider sind wir wieder bei deir kalten Brille gelandet mit 0,1 Sauerstoff... Ähnliche wie vor der Intubation. Wenn sie tief schläft fällt sie immer wieder ab ( unter 90) und kommt manchmal nicht mehr so schnell hoch. Liegt sie auf dem Bauch ist es besser, oder wenn sie auf meiner Schulter liegt.
Keiner weiß was los ist. Auch nicht die Ärzte. Bin langsam etwas verzweifelt. Da wir noch gar nicht mit ihr Zuhause waren und keiner weiß was los ist und daher auch keine Prognosen da sind. Evtl dürfen wir, ohne Diagnose, aber mit Sauerstoff und Monitor bald nach Hause, aber die Angst ist da.
Jetzt wollte ich fragen, ob jemand etwas ähnliches erlebt hat. Ich weiß, dass es bei Frühchen oft so ist, aber das ist sie ja nicht.
Bin echt ratlos.
LG
Magdalena
Sauerstoffsättigung fällt ab, Ärzte ratlos
Fühlst du dich denn in dem Krankenhaus, in dem ihr seid, gut aufgehoben? Hat die kinderklinik die nötige Erfahrung mit solchen Kindern? Je nachdem, in welcher Region Deutschlands ihr seid, gibt es einige wenige Häuser, die hervorragende kardiologien für Kinder haben, dort könntet ihr vorstellig werden.
Wir sind eigentlich in einem der besten Häuser. Die Haunersche Kinderklinik in München...
D.h. hier gibt es eigentlich alle Fachbereiche... Nur scheint niemand was zu finden...
Hey Du,
da macht ihr ja wirklich einen Albtraum mit. 😣 Ganz viel Kraft schicke ich euch! ♥️
Fällt die sauerstoffstättigung nur ab, wenn euer Baby einschläft?
Nicht nur, aber tiefer und anhaltender.
Sie tut sich generell schwer zu atmen und zieht die Stelle am Brustbein oft stark ein.
Und sie hat aber keine Atemaussetzer oder? Die Sättigung ist niedrig, obwohl sie normal weiter atmet?
Ihr Lieben, ich wünsche euch viel Kraft.
Wurde ihr Herz richtig untersucht?
Ja, mehrmals wurden die Kardiologen geholt, die sie geschallt haben.
https://www.deutsches-herzzentrum-muenchen.de/klinik-fuer-angeborene-herzfehler-und-kinderkardiologie/
Vielleicht wäre das Herzzentrum die bessere Adresse; evtl. kann deine Maus das für 1-2 Tage zum durchchecken hin verlegt werden?
Ansonsten hättest du mit Großhadern ja noch eine riesige Maschinerie in der Hinterhand.
Solang ihr auf der Intensiv seid kann ja schon mal nicht allzu viel passieren. Aber ne gründliche und anständige Diagnostik muss halt her. Wenn die Pumpe nicht gescheit arbeitet hat das Blut auch weniger Sauerstoff und es kommt zu Abfällen. Bei Frühchen ist das Problem ja oft von der Lunge her weil die noch nicht fertig war oder das Atemzentrum im Gehirn. Aber in eurem Fall würde ich weiterhin eher das Herz im Auge behalten.
Also ich glaube die Kardiologen arbeiten da igw zusammen... Bin mir aber nicht sicher, ich weiß nur der Hauptsitz ist nicht in der Haunerschen.
Die haben glaube ich jetzt vier bis fünf Mal wenn es reicht drüber geschaut und immer wieder gesagt es ist zwar etwas, das beobachtet werden muss, aber die momentane Problematik kann eigentlich nicht davon kommen.
Sind nicht mehr auf intensiv, sondern kommen whh mit Monitor und Sauerstoff, aber leider ohne genaue Diagnose nach Hause. Sie hoffen, das der Gen-Test irgendetwas entschlüsselt, aber der dauert noch sehr sehr lange.
Wie lange ist denn die Sättigung am Stück unter 90?
Wir haben das auch, auch einen Monitor zuhause.
Es ist meistens so wenn sie schläft dann fängt es an immer wieder unter 90 zu gehen. Nur kurz aber es wird immer öfter und wenn man dann abwarten kann es auch mal sein, dass sie länger drunter bleibt. Wie lange genau weiß ich nicht, da wir dann meistens den Sauerstoff einschalten so nach 10-15 Sekunden, wenn sie sich nicht auf den Weg nach oben macht.
Vorraussichtlich Freitag kommen wir auch mit Monitor und Sauerstoff nach Hause.
Wie alt ist dein Kind bzw. warum hat es einen Monitor?
Unser Kind kam bei 37+0 per Kaiserschnitt zur Welt und hatte eine Neugeboreneninfektion und eine Anpassungsstörung aufgrund seiner Unreife. Wir haben den Monitor, weil bei uns das Schlaflabor auffällig war (Kurze Sättigungsabfälle unter 80). Die Ärzte meinen, dass sein Atmungszentrum noch nicht ausgereift war bei der Geburt.