Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - Erfahrung

Hallo ihr lieben,

Unser kleiner Goldschatz kam mit einer LKGS einseitig zur Welt!

In ein paar Wochen steht die erste Operation an und ja ich bin nur am weinen..

- Angst vor der Operation
- schmerzen die unser Engel ertragen muss
- und das er einfach nicht mehr aussieht wie er aussieht macht mich super traurig

Ist hier zufällig jemand mit Erfahrungen?

Lieben Dank ♥️

1

Mein Neffe ist mit einer lkgs zur Welt gekommen.
Er hat sie OP wirklich super weggesteckt.
Nach wenigen Tagen brauchte er keine Nasensonde mehr und was Quatsch videl.
Die Sorge dass er anders aussieht hatte mein Bruder auch, aber ich glaube die Freude dass er besser saugen kann überwiegt und man hat sich soo soo schnell dran gewöhnt

Er hat einfach danach so krasse Fortschritte beim Essen und in der Mundmotorik gemacht, dass war wirklich toll lzu sehen.
Klar ist es eine krasse ob und man möchte es nicht aber es überwiegen wirklich die Vorteile

2

Vielen Dank für deine aufbauenden Worte..

Ich denke die Sorge ist einfach aktuell was überwiegt.

3

Hallo,

Mein Sohn hatte zwar keinen LKGS aber wurde wegen etwas anderem mit 4 Monaten operiert.
Ich hatte auch total Angst davor.
Es klappte aber alles gut. Er bekam ausreichend Schmerzmittel nach der OP, alle waren sehr lieb und er hat es prima weggesteckt. War für mich wohl 1000 mal schlimmer als für ihn damals...

4

Meine zweite Tochter, jetzt 7Jahre, hatte auch eine Gaumenspalte. Nur innerlich, Hart und Weichgaumen.
Ich hatte auch Angst vor der OP. Lief aber gut, sie wurde mit 3,5Monaten operiert, sie musste 5Kilo dafür wiegen. Wann steht eure OP an? Was wird da alles verschlossen?

Mein Rat: Geh nicht alleine zur OP, nimm dir jemanden (für dich) mit, z.B. deinen Mann. Ich war alleine und das abgeben und warten hat sich für mich schlimm angefühlt. Auch der Anblick auf der Intensivstation war wirklich schlimm. Allerdings lagen da auch krebskranke oder Meningitis erkrankte Kinder und da war ich dann wieder dankbar, dass es bei uns "nur" die Spalte war.
Ansonsten überleg dir gut, wer euch besuchen soll/darf. Bei mir tauchten UNANGEKüNDIGT Opa und Onkel auf, und das als ich mich gerade mit meinem Baby das ich von der Intensiv holen durfte einfach nur im Bett kuscheln und erholen wollte. Sie hatten das Zimmer einfach an der Rezeption erfragt. Seitdem kreuze ich immer an, dass keine Daten rausgegeben werden dürfen.
Ansonsten war es ein Segen, dass die OP so früh war. So hat es mein Baby am wenigsten gestört, weil sie noch viel geschlafen und wenig "gespielt" hat. Sie war sogar noch so klein, dass sie eh nicht an der Sonde gezogen hat, so dass ich ihr die Armschienen ausziehen konnte.
Ich wünsche euch alles Gute für die OP.

5

Erst einmal vielen Dank für deine Nachricht.

Die OP steht in 2 Wochen an.. da ist unser kleiner 4,5 Monate und hat aktuell 7 Kilo. Es soll die Nasenwand gerichtet werden, Lippenverdchluss und hart Gaumenverschluss.

Mein großer 14 Jahre ist mit einer weichen Gaumenspalte auf die weltgekommen. (Äußerlich nicht zu sehen). Er wurde mit 11 Monaten einmal operiert und dann war das damit erledigt.. Ich muss sagen ich war damals 16 Jahre und mein Verstand lange nicht so wie heute, denn meine Eltern haben mich viel unterstützt.

Besuch möchte ich eigentlich garniemanden außer meinen großen.. soweit ich das verstanden habe wird bei uns auch keine Sonde gelegt sondern das füttern mit Löffel oder Spritze soll erfolgen..


Ach Mensch alles soo viel