Guter Start für kleine Frühchen

Die Überlebens- und Entwicklungschancen von Frühchen sind stark gestiegen. Immer nur Wunder kann die Medizin zwar nicht vollbringen, Erwartungen müssen realistisch bleiben – aber es macht doch Mut und Hoffnung zu wissen, dass*

• bei Geburten ab der 26. Woche bereits 90 Prozent der Kinder eine Überlebenschance haben (in der 23. Woche sind es 50 Prozent)
• 95 Prozent der zwischen der 28. und 31. SSW Geborenen gesund überleben – und auch der überwiegende Anteil der 26./27. SSW-Geborenen schafft das, obwohl mehr Hürden zu nehmen sind (bei den ganz extremen Frühchen aus der 24./25. SSW sind es 70 Prozent)
• der überwiegende Teil der Frühchen sogenannte „späte“ Frühchen sind, also nach der 32. SSW geboren werden, und sehr gute Entwicklungsperspektiven haben

„Gesund überlebende Frühgeborene haben eine normale Lebenserwartung und sind uneingeschränkt leistungsfähig. Nachuntersuchungen zeigen, dass sie in der weit überwiegenden Mehrheit langfristig beruflich und sozial voll integriert sind“, bilanziert Professor Gerhard Jorch von der Deutschen Interdisziplinären Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin.

Was Eltern jedoch vor allem hilft, die Ausnahmesituation Frühgeburt zu bewältigen: tatsächlich Eltern sein, sich um ihr Kind kümmern zu dürfen, es auch in der Zeit der medizinischen Versorgung nicht völlig der Obhut Fremder überlassen zu müssen. „Mir war ganz wichtig, alles, was ich für meine Kinder tun konnte, auch selbst zu tun“, bestätigt Ria**, deren Zwillinge mit 800 beziehungsweise 1400 Gramm in der 30. Schwangerschaftswoche zur Welt kamen. Für sie hieß das als erstes: ihre Kinder mit Muttermilch versorgen, in ihrem Fall durch Abpumpen. „Auch erste Stillversuche an der Brust und das Känguruhen sind vorteilhaft für die Mutter-Kind-Bindung“, ergänzt Barbara Grieb vom Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. „In vielen Kliniken gibt es Stillberaterinnen, die Frühchen-Mamas dabei unterstützen.“

Versorgung von Frühchen: Guter Wille der Mediziner nötig

Auf Rias Station wurden die Eltern grundsätzlich eng in die Pflege ihrer Kinder einbezogen: Sie wurden über alles informiert, angeleitet, durften wickeln, füttern, baden. „Bei jeder Untersuchung, jeder Visite war einer von uns dabei. Ich wollte meine Kinder nicht allein lassen. Manchmal bin ich nachts in die Klinik gefahren, weil ich solche Sehnsucht hatte, und hab mit den beiden gekuschelt“, erinnert sich Ria. Selbst die große Schwester, damals vier Jahre alt, durfte einmal zu Besuch kommen. „Das wurde nicht gern gesehen, aber da habe ich drum gekämpft, das war wichtig für meine große Tochter.“

Selbstverständlich ist diese Einbindung und Offenheit für Eltern leider nicht: „Da macht jede Klinik, was sie für richtig hält und man muss schon Glück haben, an ein aufgeschlossenes Team zu geraten, das sich für eine familienförderliche Versorgung einsetzt“, bedauert Katarina Eglin, ebenfalls vom Bundesverband. Immerhin ist seit 2014 in Kliniken, die sehr behandlungsbedürftige Frühchen versorgen dürfen (die sogenannten Level 1- und 2-Kliniken), unter bestimmten Voraussetzungen eine psychosoziale Elternberatung vorgeschrieben – eine große Erleichterung, „wenn Eltern erst mal wie gelähmt sind und überfordert damit, sich Hilfe zu organisieren“, so Eglin. Elternberater sind dann Gesprächspartner für alle möglichen Anliegen. Sie begleiten in die Elternrolle, erklären, was mit dem Frühchen gemacht wird, helfen, eine Familienunterkunft zu finden, wenn die Eltern nicht vor Ort wohnen. „Mit so einer Betreuung bewältigen Eltern ihre Situation viel besser und gehen auch daheim sicherer mit ihrem Kind um“, erklärt Barbara Grieb.

Kleine Gesten, große Wirkung

So können Berater bereits auf Station helfen, Eltern die Scheu zu nehmen, für ihr Kind und sich einzufordern, was ihnen wichtig ist. „Vielen Eltern fällt das schwer, sie haben, etwas irrational, die Sorge, wenn ich unbequem werde, stelle ich mein Kind in der Versorgung ganz nach hinten“, weiß Katarina Eglin.

„Aber es sind ja trotzdem meine Kinder, die da so verkabelt liegen, für die habe ich eine Verantwortung und Rechte", macht Ria anderen Eltern Mut. Und oft geht es ja „nur" um nahezu unscheinbare Kleinigkeiten: „Für mich war es damals ganz wichtig, dass meine Kinder unsere eigene Kleidung und nicht Kliniksachen anhatten. Niedliche Mützchen, zwei lustige verschiedene Socken, so was nimmt man dankbar zur Kenntnis. Und dass wir ein bisschen mitgestalten durften, zum Beispiel Bilder, die die große Schwester gemalt hatte, am Inkubator aufhängen konnten. Oder wenn ein Kind auf der Station ein Kilo geschafft hatte, dass alle sich an den Händen fassten und das Mehlfest feierten, das fand ich nett." Simple Gesten wie diese senden Eltern überaus wertvolle Signale – ihr seid hier willkommen, ihr seid wichtig, ihr müsst nicht macht- und tatenlos daneben stehen, auch wir freuen uns über die Fortschritte eurer tollen kleinen Kämpfer.

Eine große mögliche Stütze in dieser Zeit blenden viele Eltern aus: die Hebamme. „Die meisten Mütter haben zwar schon eine, glauben aber, sie könnten sie nicht Wochen vor dem eigentlichen Termin schon anrufen. Oder ihnen wird auf Station gesagt, die brauchen Sie nicht, wir kümmern uns“, weiß Susanne Steppat vom Deutschen Hebammenverband. „Aber gerade die Frühchen-Familien brauchen eine Hebamme! Die kümmert sich ja nicht nur ums Kind, sondern vor allem um die Mutter und den Vater, denen der normale Einstieg ins Elternwerden verloren gegangen ist, die zwischen Inkubator, Fütterungsplänen und Abpumpen gar nicht den Übergang zur Familie schaffen und neben dem kranken Kind oft auf der Strecke bleiben. Genau da helfen Hebammen.“ Sie können auch schon einmal eine Stippvisite auf Station und sich ein Bild machen, die Eltern unterstützen, wenn ihr Kind aus dem überbehüteten Klinikalltag nach Hause kommen und sie nun allein verantwortlich sind. „Hebammen helfen beim Stillen, aber auch, dass neben der Versorgung nicht die normale Eltern-Kind-Interaktion verloren geht. Und sie können Tipps für Anträge geben, zum Beispiel auf Haushaltshilfe.“ 

Keine Scheu, um Hilfe zu bitten

Apropos: Gerade für alltägliche Dinge sollten Eltern sich nicht scheuen, Verwandte, Freunde und Nachbarn um Hilfe zu bitten. „Es ist wichtig, sich möglichst viel Freiraum und Zeit zu schaffen“, rät Katarina Eglin eindringlich. „Also wer kann, vielleicht von Freunden der Kinder, Geschwister aus der Kita abholen und nachmittags mitbetreuen, den Hund ausführen oder einkaufen, kochen, saugen. Die Leute sind oft dankbar, wenn sie praktische Optionen haben, weil sie gerne helfen wollen.“

Was sich nicht schönreden lässt: Viel Bürokratie macht Frühchen-Eltern das Leben nicht leichter, und nicht überall stehen Elternberater zur Seite, um komplexe Anträge auf Hilfsleistungen auszufüllen und einzureichen. „Da muss man echt starke Nerven behalten“, so Susanne Steppat. „Mein Tipp ist, dass der Mann sich um so was kümmert. Die wollen ja was tun und sind oft außen vor.“

Das kann Markus Brachtendorf bestätigen. Vor fünf Jahren wurde der Musik- und Heilpädagoge aus Köln Frühchenvater, hin und her gerissen zwischen den Sorgen um Kind und Frau, beruflichen Verpflichtungen, dem Alltag. In der Überlegung, was er für seine Familie tun könne, flossen seine fachlichen und persönlichen Erfahrungen in ein neues Projekt: „Radiomama“, die Möglichkeit, die Stimmen der Mutter, der ganzen Familie, aufzuzeichnen und dem Frühchen im Inkubator vorzuspielen.

„Diese Stimmen sind im Universum von wirren akustischen Ereignissen echte Ohrennahrung fürs Kind. Sie beruhigen es, egal, ob sie Wiegenlieder singen, summen, Mut machen, Gute-Nacht-Geschichten erzählen oder ob Väter den Sportteil der Zeitung vorlesen. Das ist etwas, was kein Arzt, keine Schwester, dem Kind geben kann, das können nur die Eltern. Und auch Geschwister und Großeltern können einbezogen werden“, erklärt Markus Brachtendorf.

Er betreut „Radiomama“ als Angebot des Perinatalzentrums der Uniklinik Köln. Eltern, die das anderswo – das Einverständnis der Station vorausgesetzt – mit Smartphone, Diktier- oder mp3-Geräten selbst umsetzen wollen, empfiehlt er: „Beim Aufnehmen sollte man darauf achten, dass es nicht zu viele Stör- oder Nebengeräusche gibt und keine plötzlichen, heftigen Lautstärkeschwankungen, zum Beispiel zwischen verschiedenen Sprechern, die erschreckend wirken könnten.“ Und lieber etwas zu leise als zu laut aufnehmen bzw. abspielen – im Inkubator herrscht eine besondere Akustik. „Einfach sensibel und aufmerksam beobachten, wie das Kind reagiert“, ermutigt Brachtendorf.

Frühchen-Väter sind oft pragmatisch – aber deshalb nicht lieblos

Bei allem, was dafür spricht, Vätern eine Aufgabe zu geben, raten Katarina Eglin und Barbara Grieb, sich auch deren Mehrfachbelastung zwischen Versorger, Umsorger, auch Sprachrohr nach außen für alle guten und schlechten Nachrichten, bewusst zu sein und Verständnis zu haben: „Viele können ihre Ängste gar nicht zulassen, sie meinen, stark sein zu müssen und für die Familie kämpfen.“ Es mag eine Frau irritieren, wenn ihr Mann nach einer Einkaufsliste fragt statt nach dem Kind. „Aber die Väter können sich gar nicht alles anhören, was täglich auf der Station passiert, weil sie dann nicht mehr auf Arbeit gehen könnten.“

Übrigens sind auch Mütter nicht zwingend gleich zu tiefen Gefühlen in der Lage: „Gerade bei Müttern von Extremfrühchen kommt es vor, dass sie ein bisschen gleichgültig wirken und emotionslos vor ihrem Kind stehen und nicht warm mit ihm werden. Die machen sich oft Vorwürfe. Aber sie sind keine Rabenmütter, sondern das ist biologisch zu erklären. Das Bindungshormon Oxytocin ist einfach noch nicht im gleichen Maße entwickelt wie nach einer ausgetragenen Schwangerschaft“, erklärt Katarina Eglin. Dafür muss sich niemand schämen. Ebenso wenig, wenn man größere Probleme mit der Situation hat als andere. „Wie es einer Familie mit der Frühgeburt geht, hat überhaupt nichts damit zu tun, wie groß das Kind zur Geburt war oder wie gut es ihm geht“, betont Eglin. „In erster Linie ist das zunächst ein Schock.“ Den verarbeitet jeder auf eigene Weise. Ein Austausch mit anderen Frühchen-Familien kann hilfreich sein – Vergleiche eher nicht.

Für Ria liegt die Zeit der Intensivstation nun über sechs Jahre zurück. Ihre Mädels sind inzwischen Schulkinder. „Sie haben sich total gut entwickelt. Damals hieß es, mit Schuleintritt zeige sich manchmal, ob was übriggeblieben ist. Aber bisher ist da nichts. Die Kleine ist im Vergleich zwar immer noch sehr klein, aber topfit.“ Auch an ihr fällt auf, was viele Eltern stolz und bewundernd über ihre kleine Kämpfernaturen sagen: „Wir merken jeden Tag, was für einen starken Willen sie hat, und wir sind überzeugt, dass sie genau dank dieses starken Willens überlebt hat.“

* Angaben aus: Prof. Dr. med. Gerhard Jorch: Frühgeburt.

** Name geändert 

Service

• Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. www.fruehgeborene.de 
  mit einer Fülle an hilfreichen Informationen, inklusive Download vieler Broschüren und des Verbandsmagazins. Gebührenpflichtige Servicehotline Di. und Do. je 9 bis 12 Uhr: 01805-875877 

• Radiomama www.radiomama.de
  Informationen zum Projekt von Markus Brachtendorf und Kontaktdaten. Der Musikpädagoge beantwortet auch Fragen von Eltern und bietet bei Bedarf Unterstützung bei der Umsetzung eigener Aufnahmen (auf Wunsch inkl. technisches Equipment).

 Zum Lesen

• Prof. Dr. med. Gerhard Jorch: Frühgeburt. Rat und Hilfe für die ersten Lebensmonate. Ein Expertenratgeber.
• Dr. Su Lautent, Maya Isaaks: Frühchen. Intensivbetreuung und liebevolle Förderung.
• Rolf Vortkamp: Unsere Lisa ist ein Frühchen. Das Buch für Geschwisterkinder.