Leben mit autistischen Kindern

Dass die Besonderheiten von Regine Rachelmanns Söhnen mit „Asperger-Syndrom" einen Namen erhielten, als die Jungs elf und 19 Jahre alt waren, war für die Mutter selbst nicht wichtig: „Ich habe meine Söhne stets als Gnade empfunden und fand sie immer spannende Persönlichkeiten", sagt die Heilpraktikerin aus Köln. „Aber die Diagnose war trotzdem gut, denn sie hat uns Handhaben gegeben. Zuvor fühlte ich mich den Pädagogen ausgeliefert. Ich wusste, dass ihre Urteile über meine Söhne nicht stimmten, aber gesellschaftlich waren sie im Recht." Zum Beispiel, als ihr Jüngster im  Kindergarten plötzlich stark aggressiv wurde, weil er aufgrund seiner extrem sensiblen Wahrnehmung mit der dortigen Atmosphäre nicht zurechtkam, gemobbt wurde und eine Sonderschule im Gespräch war – ein typisches Schicksal verkannter Autisten.

Unkonventionelles Verhalten wird vorschnell verurteilt

Unverständnis für das Verhalten ihrer Kinder und Vorwürfen über fehlgeschlagene Erziehung sehen sich Eltern von Autisten häufig ausgesetzt, wenn die Kinder beispielsweise nicht grüßen, Gesprächspartner nicht ansehen oder in der Schulstunde einfach aufstehen. Dabei haben Autisten für Konventionen meist gar kein Gefühl, verstehen Erwartungen diesbezüglich nicht, empfinden manche sogar als bedrohlich – weil sie die Welt um sich herum anders wahrnehmen als das Gros der Menschen, vielleicht auf andere Details achten und soziale Situationen unterschiedlich interpretieren. „Deshalb reagieren sie vielleicht ungewöhnlich, ihr Verhalten erscheint ohne Sinn. Aber wenn eine autistische Person summt oder schaukelt, kann das für sie sehr wohl ein sinnvolles, zielführendes Verhalten sein, um sich zu beruhigen oder eine Reizüberflutung zu vermeiden", erklärt Colin Müller vom Netzwerk Autismus-Kultur, das sich für eine positivere Sicht auf Autismus einsetzt. Problematisch ist da nicht das Verhalten per se, sondern seine Beurteilung: „Im sozialen Kontext wird das nur nicht verstanden und als unangemessen bewertet. Hier ist gesellschaftliche Akzeptanz gefragt."

Zumal mangelnde Umgangsformen noch die geringste Sorge der Eltern sind: Andere Konsequenzen der außergewöhnlichen Wahrnehmung ihrer Kinder können sie im Alltag vor deutlich gravierendere Herausforderungen stellen, weiß Dr. Maria Schubert, Leiterin der Autismus-Ambulanz in Rostock: „Viele Autisten beziehen Sicherheit aus vorhersagbaren Abläufen, weil sie keine Einsicht dafür haben, dass etwas, das von einer bekannten Routine abweicht, in Zukunft trotzdem in Ordnung kommt. Ihre Familien müssen deshalb sehr starre alltägliche Strukturen einhalten. Werden Routinen verlassen, und sei es nur, dass das Essen nicht um 12, sondern erst halb 1 auf dem Tischt steht, kann das auf Autisten wirken, als wären sie von einem Moment auf den anderen auf einem fremden Planeten. Das kann sie so überfordern, verunsichern und beängstigen, dass ihr ganzes System zusammenbricht. Eltern berichten von massiven Wutausbrüchen und Selbstverletzungen wie Augen bohren, Ohren schlagen oder beißen.“

Tagesordnungspunkt: etwas Neues lernen

Das heißt aber nicht, dass die Kinder auf ewig in Altbekanntem verharren müssen: Auch sie können sich entwickeln und lernen, unvermeidbare Abweichungen zu tolerieren. „Neue Schritte sollten aber sehr vorsichtig gegangen und genau überlegt werden, was wirklich sinnvoll und notwendig ist.“ Das Ausprobieren von Neuem rät Maria Schubert als festen Tagesordnungspunkt, also auch als Routine, einzuplanen: „So können sich die Kinder darauf einstellen, dass da immer eine Zeit kommt, wo es etwas Neues gibt, wissen aber, dass man danach zum Gewohnten zurückkehrt.“ Trotzdem müssen viele Eltern sich damit abfinden, dass manch typische Aspekte eines „normalen“ Familienlebens wie Ausflüge,  Urlaube oder Kindergeburtstage für ihre Kinder dauerhaft schwierig bis unmöglich bleiben. „Da gibt es sehr große Verzichte im Elternsein“, sagt Dr. Schubert, „und es ist bewundernswert, wie gut die Eltern sich auf die Bedürfnisse ihrer Kinder einstellen. Oft merken sie nicht mal mehr, was sie leisten.“

Geht nur mit Hilfen: Muttersein zwischen Förderstunden und Therapien

Zum Beispiel dabei, sogar die Anforderungen mehrerer autistischer Kinder unter einen Hut zu bekommen. So dreht sich Janas* Leben komplett um ihre beiden Söhne Leon*, 6, einem so genannten High Functioning Autisten, und Nils*, 4, einem frühkindlichen Autisten. Die Mutter kümmerte sich um die vielen Arztbesuche, die zur Diagnose nötig waren, um Pflegestufen, Behindertenausweise, Betreuungsleistungen, Einzeleingliederung im Kindergarten und Anschluss im örtlichen Autismus-Zentrum für Nils und um die richtige Schule mit einer kleinen Klasse für Leon. Sie ist Expertin geworden im Dschungel der Bewilligungs-Bürokratie, stellt für ihre Kinder per Software selbst Spiele her, weil es im Handel kaum passendes für sie gibt und sorgt sich um nötige Behandlungen.

Lange fühlte sie sich da nur noch als „Verwalterin“ ihrer Kinder: „Ich hatte gar keine Zeit mehr, Mutter zu sein. Ich musste Termine vereinbaren und absagen, Rezepte abholen, Absprachen mit Busunternehmen und Schulen treffen, habe die Kinder zu sieben verschiedenen Förderstunden pro Woche gefahren, plus  Haushalt. Alles war wichtiger, als mit den Kindern zu spielen. Nils war zudem ständig im  Krankenhaus, lag zeitweise im Koma. Und ich war fertig.“ Zumal sie weder vom Vater der Kinder noch der Familie unterstützt wird: „Sie ignorieren die Behinderungen und meinen, das wird schon noch.“ Inzwischen hat Jana gelernt, besser auf ihre Kräfte zu achten: „Mein Tag hat eben nur 24 Stunden und ich muss überlegen, was ich mache. Allein die Mindestpflegezeit für beide ist ja schon ein Vollzeitjob. Ohne zusätzliche Hilfe ist das alles gar nicht machbar. Ich beschäftige ein Au Pair, eine Lehramtsstudentin, die die Kinder zwei Stunden in der Woche spielerisch fördert und eine Haushaltshilfe für die groben Arbeiten.“ Und hat so auch Zeit, mit ihren Kindern mal ein Buch zu lesen.

Dass Leon sich in der kleinen Klasse seiner Sprachheilschule gut aufgehoben fühlt, ist ein Glücksfall: Nur wenige Einrichtungen sind auf Autisten eingestellt. Ein gewöhnlicher Schulbetrieb geht an deren Bedürfnissen vorbei. Schon allein, weil es Autisten in der Regel an etwas mangelt, das gutes Lernen fördert, erklärt Dr. Schubert: „Wir lernen sehr stark über Beziehungen, also nicht unbedingt, weil ein pädagogisches Konzept toll ist, sondern weil die Beziehung zum Lehrer stimmt. Und das ist für Autisten sehr schwierig, denn ihre Beziehungen sind ganz anders gestaltet als die neurotypischer Kinder. Ihnen fehlen die sozialen Hinweisreize und Gefühlselemente, die Menschen Sicherheit geben.“

Hilfreich: individuelle Lernumgebungen schaffen, Schulbegleiter nutzen

Colin Müller empfiehlt Eltern deshalb herauszufinden, wo die Stärken und Schwächen ihres Kindes liegen: „Viele autistische Kinder nehmen Informationen bevorzugt über einen bestimmten Sinneskanal auf. Sind sie visuelle Lerntypen, muss man Dinge zum Beispiel anhand von Bildern erklären, anstatt etwas erzählen, das sie gar nicht aufnehmen können. Wenn die Eltern darauf achten, können sie ihrem Kind eine angepasste Lernumgebung schaffen und Rückzugsmöglichkeiten anbieten, wenn sie unter Stress stehen. Das ist im Allgemeinen erfolgreicher und für alle Beteiligten angenehmer als zu versuchen, das Kind an die Umgebung anzupassen.“

Dass es ein harter Kampf ist, Kindern ein solches Lernen zu ermöglichen, davon kann Regine Rachelmann ein Lied singen: Nach der Diagnose hatte ihr jüngerer Sohn für ein Jahr einen Schulbegleiter sowie in einem Autismus-Zentrum eine längere Verhaltenstherapie gemacht. „Dadurch gewann er an Selbstbewusstsein, vieles wurde leichter“, sagt sie. Aber noch lang nicht leicht: „Lehrer haben noch keine Erfahrung im Umgang mit Autisten, einige wollten meinen Sohn anfangs wieder loswerden. Es ist ja auch sehr schwer mit 30 Kindern in einer Klasse, die Schulen werden mit der Inklusion völlig alleingelassen“, kritisiert die Mutter und setzt auf aufwändige Eigeninitiative: „Ich rede jedes Schuljahr mit allen neuen Lehrern, dieses Jahr waren es zehn, persönlich über meinen Sohn, erkläre ihnen zum Beispiel, dass es für seine Aufmerksamkeit besser ist, wenn er in der ersten Reihe sitzt und mit welchen konkreten Problemen er überfordert ist.“

Asperger: hohes Risiko für Depressionen

Wie hilfreich und wichtig das ist, kann sie rückblickend im Vergleich mit ihrem älteren Sohn feststellen: Der  Hochbegabte war in der Schule ständig unterfordert, wurde nicht nur von Mitschülern, sondern vor allem von Lehrern ausgegrenzt und litt aufgrund dieser Belastungen jahrelang unter Depressionen. „Dafür haben Asperger-Autisten eine hohes Risiko“, bestätigt Dr. Schubert. Denn auch wenn ihnen klischeehaft zugeschrieben wird, keine Gefühle zu haben, weil sie so wenig davon zeigen, empfinden viele ihr Außenseiter-Dasein sehr wohl als bedrückend.

Schwer, aber für die Zukunft bedenkenswert: loslassen können

Heute studiert Regine Rachelmanns Ältester, fühlt sich an der Universität am richtigen Platz angekommen. Doch vielen Eltern fällt es schwer, ihren so besonderen Kindern den Weg in ein Leben außerhalb des eigenen Heimes, sei es selbstständig oder im betreuten Wohnen, zu bereiten – umso schwerer natürlich, je stärker der Autismus ausgeprägt ist. „Die Fragen, ob ein Kind wird allein leben können und was man dafür tun muss, stellen Eltern, wenn die Diagnose neu ist. Im Laufe der Zeit arrangieren sie sich aber mit dem Schicksal und haben dann eher Probleme, das Kind loszulassen“, hat Maria Schubert beobachtet. „Das ist nachvollziehbar, niemand wird das Kind so gut betreuen wie Mama und Papa. Aber als Perspektive ist es zu kurz überlegt. Denn während Autisten zwischen der Pubertät bis so 20, 25 ein Zeitfenster relativer Änderungsbereitschaft zeigen, in dem man sie auch an anderen Wohnraum gewöhnen kann, wird das später im Leben sehr schwer. Können kranke oder alte Eltern die Pflege nicht mehr leisten, ist es für den erwachsenen Autisten oft ein schweres Trauma, sich zwangsweise umzustellen“, gibt die Expertin mit Blick auf die Zukunft zu bedenken.

Die Diagnose Autismus eröffnet Eltern viele Hilfen, kann aber auch stigmatisieren und ausgrenzen. Wie offen man damit umgeht, sollte man deshalb im Einzelfall genau abwägen, empfiehlt Dr. Maria Schubert von der Autismus-Ambulanz Rostock:

• „In Schulen haben wir ambivalente Erfahrungen gemacht. Am besten bespricht man dies nach der Diagnose mit dem Therapeuten, der individuelle Ratschläge geben kann.

• Geschwister profitieren grundsätzlich davon, aufgeklärt zu werden. Sie leiden oft darunter, dass sich alles um das autistische Kind dreht. Verheimlicht man ihnen, was vor sich geht, fühlen sie sich allein gelassen. Durch Offenheit sind sie bereiter, die Familie zu unterstützen.

• Ob es sinnvoll ist, den Kindern selbst ihren Autismus zu erklären, hängt beim frühkindlichen Autismus vom Grad einer möglichen geistigen Behinderung ab. Bei Asperger-Autisten gehört es bei uns fest zur Therapie dazu. Die meisten finden es ungeheuer erleichternd, endlich zu wissen, warum sie anders sind und dass sie damit nicht allein stehen.“

Colin Müller vom Netzwerk Autismus-Kultur rät zudem, die Wortwahl für solche Erklärungen gut zu bedenken:

• „Ich würde den Begriff Autismus in den meisten Situation gar nicht verwenden. Jüngere Kinder können damit sowieso nichts anfangen, und andere Menschen haben oft Vorstellungen darüber, die mit der Realität des Kindes nichts gemein haben. Das führt schnell zu Missverständnissen, denn die wenigsten Autisten gleichen Rain Man.“

• Außerdem, ist Müller überzeugt, „schadet es dem Selbstwertgefühl des Kindes, wenn es feststellt, dass nur auf seine angebliche ‚Störung’ Rücksicht genommen wird und nicht auf seine Person. Stattdessen sollten die kindlichen Besonderheiten besser direkt erklärt werden. Zum Beispiel, ‚Leo erträgt das laute Staubsaugergeräusch nicht’. Mit solchen Hinweisen kann die Umgebung oft mehr anfangen als mit dem abstrakten Konzept ‚Autismus’. Dem autistischen Kind kann man auf diese Weise ebenfalls die vielen Unterschiede zwischen Menschen erklären.“

• Keine falschen Hoffnungen auf Wunder hegen: Auch wenn belastende Symptome zu mildern sind, ist Autismus an sich nicht heilbar. „Auftretende Probleme wie die erfolglose Suche nach Freunden oder Schwierigkeiten, die eigenen Bedürfnisse auszudrücken, geht man am besten konkret und individuell an“, so Colin Müller.

• Dafür können Eltern nicht nur Fachinformationen nutzen, sondern auch die Erfahrungen erwachsener Autisten, sei es im persönlichen Erfahrungsaustausch, z.B. über Foren, oder in der wachsenden Auswahl an Autobiographien.

• Vor allem aber sollten sie die Signale des eigenen Kindes achten, betont Müller: „Autistische Kinder sind so unterschiedlich wie nicht-autistische Kinder. Es ist wichtiger, auf das eigene Kind zu hören als auf ein kluges Buch.“

• Zum Beispiel: Was braucht es, um sich zu beruhigen? Enge Räume? Eine bestimmte Art, gestreichelt zu werden? Eine gewisse Musik? Trampolinspringen? Hilft vielleicht eine Diät (ohne Kasein, ohne Gluten), Symptome wie Aggressionen und die bei Autisten oft auftretenden Schlafprobleme zu mildern?

Ratgeber für Eltern

• Brita Schirmer: Elternleitfaden Autismus. Wie Ihr Kind die Welt erlebt. Mit gezielten Therapien wirksam fördern. Schwierige Alltagssituationen meistern. Trias. 2006. ISBN-13: 978-3830433316. 24,95 Euro.

• Tony Attwood: Ein ganzes Leben mit dem Asperger-Syndrom: Von Kindheit bis Erwachsensein – alles was weiterhilft. Trias. 2012. ISBN-13: 978-3830465041. 29,99 Euro.

 Sachliteratur für Kinder

• Dagmar H. Mueller, Verena Ballhaus: Davids Welt. Vom Leben mit Autismus. Betz. 2011. ISBN-13: 978-3219114621. 12,95 Euro.

 Erfahrungsberichte und Autobiographien

• Charlotte Moore: Sam, George und ein ganz gewöhnlicher Montag. Mein Leben mit zwei autistischen Kindern. Goldman. 2004. ISBN-13: 978-3442152940. (derzeit nur gebraucht; erweiterte Neuauflage Stand Januar 2013 bisher nur im englischen Original „George and Sam“ erschienen):
  Unsentimental, ohne Beschönigungen, praxisnah, ermutigend, humorvoll. Viele hilfreiche Erfahrungen zu Aspekten wie Schlafen, Ernährung, Schule, Therapien. Was Moore im Rückblick (George und Sam sind inzwischen über 20) anders machen würde und welche Herausforderungen sie nun mit erwachsenen Autisten, die nie ohne Hilfe werden leben können, zu bewältigen hat, beschreibt sie in ihrer Kolumne in „The Guardian“ und bei „Ambitious about Autism“.

• Dawn Prince-Hughes: Heute singe ich mein Leben. Eine Autistin begreift sich und ihre Welt. Ullstein. 2005. ISBN-13: 978-3548367705. 7,95 Euro: 
  Die Anthropologin, die erst als Erwachsene von ihrem Asperger-Syndrom erfuhr, erzählt, wie sie nach einer schwierigen Kindheit und Jugend schließlich über die berührende Menschlichkeit von Gorillas (Originalbuchtitel: „Songs of the Gorilla Nation“) Anschluss an ihre Mitmenschen finden konnte.

• Luke Jackson: Freaks, Geeks & Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence. Kingsley. 2002. ISBN-13: 978-1843100980. 16,99 Euro: 
  Geschrieben von einem 13-Jährigen, berichtet hier erstmals ein jugendlicher Asperger-Autist in seiner eigenen Sprache über seine Weltwahrnehmung. Bisher nur auf Englisch erhältlich.

Im Netz

• Autismus Deutschland e.V. – Bundesverband zur Förderung von Menschen mit Autismus

• Netzwerk Autismus-Kultur

• Forum Autisten-Kinder – ein Austauschportal