Leben mit einem chronisch kranken Kind

Zu den häufigsten chronischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter gehören Allergien, Asthma bronchiale, Krebserkrankungen, Neurodermitis, chronische Darmentzündungen, Zöliakie, Diabetes mellitus (Typ 1 und 2), angeborene Herzfehler, Epilepsien, Rheuma, Zerebralparesen oder das Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS/ADHS). In den kommenden Jahren rechnen die Kinder- und Jugendärzte noch mit einer Zunahme der Fallzahlen. Thomas Fischbach, Präsident des Berufsverbandes macht auf ein Missverhältnis zwischen den Möglichkeiten der Medizin und der sonstigen (z.B. pädagischen) Versorgung chronisch kranker Kinder aufmerksam: Würden diese nicht durch eine Verzahnung der jeweiligen Hilfen durchgehend betreut, drohe die Erkrankung "die Entwicklung des Kindes nachhaltig zu beeinträchtigen oder sogar weitere sekundäre Störungen nach sich zu ziehen", so Fischbach. Als skandalös bezeichnete Fischbach die langen Wartezeiten psychisch erkrankter Kinder und Jugendlicher. Derzeit müssen sie bis zu sechs Monate auf einen ambulanten Behandlungstermin warten.

"Ich bin eine Kämpfernatur geworden“– so bringt Brita (38) die Einstellung auf den Punkt, die die Eltern chronisch kranker Kinder fast immer dringend brauchen. Kampfgeist ist unerlässlich beim oft langen Weg zur richtigen Diagnose, beim Umgang mit dem Unverständnis mancher Nachbarn oder Lehrer, und auch bei der Bewältigung des Kraft raubenden Alltags. Denn der ist nicht selten gespickt mit Arzt- und Therapieterminen, und auch so einfache Dinge wie Einkaufen oder Essen zubereiten benötigen oft viel mehr Aufwand oder auch Geld als in anderen Familien. Kraft brauchen aber auch die betroffenen Kinder selbst, die lernen müssen, ihre Krankheit zu verstehen, mit mancher Einschränkung umzugehen und sie anderen zu erklären.

Um sich im Alltag auf die Bedürfnisse ihres kranken Kindes einstellen zu können, brauchen Eltern zu allererst eine Diagnose. Doch der Weg dorthin ist oft lang. „Unsere Kleine schrie als Baby stundenlang, trank schlecht, hatte starken Juckreiz. Sie wuchs zu langsam, krabbelte nicht, zog sich nicht hoch, konnte nicht sitzen. Ihre Haut war ledrig, ihr Stuhl manchmal weiß. Und sie war ständig müde. Mehrere Ärzte weigerten sich aber, der Sache auf den Grund zu gehen und unterstellten mir, ich würde sie krank reden“, berichtet Svetlana (39), deren Tochter Liliana Renée (3) an frühkindlicher Leberzirrhose leidet, weil ihr Immunsystem die eigene Leber angreift. Erst nach 15 Monaten machte eine Kinderärztin eine erste Blutuntersuchung, bei der erhöhte Leberwerte auffielen. „Wenn die Ärzte uns früher geglaubt hätten, hätte Lilli gar nicht, oder erst später eine Zirrhose bekommen“.

Lange dauerte es auch bei Lisa (6), bis die Ärzte feststellten, dass sie unter einer Gluten-Unverträglichkeit (Zöliakie) leidet, bei der das im Getreide enthaltene Kleber-Eiweiß nicht verdaut werden kann. „Wir waren oft wegen ihres Bauchwehs bei der Kinderärztin. Lisa war untergewichtig, aß fast nichts, war schlapp. Und auch seelisch war sie instabil, oft launisch oder auch antriebslos. Manchmal ließ sie sich einfach auf den Boden fallen und sagte, sie könne nicht mehr. Irgendwann war sie zu schwach, um noch in den Kindergarten zu gehen“, berichtet Sonja (41). Eine Blutuntersuchung und eine Gewebeprobe aus der Darmwand brachten dann im Alter von fünf Jahren endlich die richtige Diagnose.

Bei Milan kam die Diagnose schneller, aber dennoch fast zu spät: „Unser Kleiner wäre nach nur sieben Lebenstagen fast verhungert. Meine Hebamme glaubte nicht, dass die Milch bei mir nicht einschießt. Sie erklärte mir, ich müsse das Kind nur häufig genug anlegen. Und ich habe mich dummerweise die ersten Tage mehr auf ihre Ansage als auf mein Gefühl verlassen. Erst als Milan kollabierte, bin ich mit ihm notfallmäßig ins Krankenhaus gefahren. Dort bekam er sofort Infusionen“, berichtet Michaela (41). „Es kam dann dort die Vermutung auf, dass Milan eine Trinkschwäche hatte und deshalb der Milchfluss nicht ausreichend angeregt wurde. Als Ursache dieser Schwäche stellte sich schließlich ein Herzklappenfehler heraus.“

„Die Menschen hier im Osten kennen diese Störung oft noch gar nicht“, erzählt Brita, deren Sohn Clemens an ADHS leidet. „Nachbarn und Lehrer sagten wegen seines auffälligen Verhaltens, er sei schlecht erzogen. Er wurde von den Lehrern regelrecht gemobbt und schob irgendwann Schmerzen vor, um nicht in die Schule zu müssen. Wir saßen dauernd bei der Kinderärztin, doch auch sie handelte nicht.“ Clemens sollte auf eine Sonderschule wechseln. Seine Mutter aber wusste: „Dort gehört er nicht hin, dafür ist er zu intelligent.“ Als die Situation in der Schule sich weiter zuspitzte, versprach sie ihm: „Du musst da keinen Tag länger hingehen“ und brachte ihn in eine Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, um sein Verhalten abklären zu lassen. „Dort stellte sich heraus, dass er ADHS hat. Auch wurde sein IQ ermittelt, er liegt bei knapp 130, was überdurchschnittlich ist. Auf einer Sonderschule wäre er seelisch kaputt gegangen.“ Und sie lernte: „Sein auffälliges Verhalten lag zum großen Teil an einer Art Wahrheits-Tick vieler ADHS-Kinder: Sie sind extrem empfindlich, was Ungerechtigkeit angeht und mischen sich sofort ein. Man findet sie daher gern genau dort, wo gerade Ärger ist.“

„Der will einfach nicht zur Schule gehen“, befand der Hausarzt, als Nils (11) mit seiner Mutter wegen häufiger morgendlicher Bauchschmerzen, Durchfall und Kopfweh immer wieder in seine Praxis kam. „Erst eine Kinderärztin horchte auf, als wir berichteten, dass Nils das Bauch- und Kopfweh meist gleichzeitig bekommt. Es wurden dann im Krankenhaus einige Tests gemacht, bei denen sich eine Fruchtzucker-Unverträglichkeit (Fructose-Intoleranz) herausstellte“, erzählt Jeannette (38).

Für viele Familien ist es entlastend, wenn endlich die richtige Diagnose gestellt wird: „Bei uns war es eine Riesenerleichterung, als wir endlich wussten, woran es liegt“, erzählt Sonja. „Und für Lisa war es die reine Freude, als ihre Beschwerden sofort besser wurden, sobald wir sie glutenfrei ernährten.“ Die Sechsjährige kann inzwischen auch selbst gut mit der Erkrankung umgehen. Sie erklärt anderen Kindern, wenn diese ihr etwas anbieten: „Ich muss erst meine Mama fragen, ob ich das essen kann, denn ich habe Zöliakie.“ Auch Nils weiß inzwischen, was er verträgt und lehnt zum Beispiel Süßigkeitenangebote tapfer ab, wenn er weiß, es könnte Fruchtzucker enthalten sein.

„Von dem Moment an, wo ich wusste, was los war, war es für mich kein Problem mehr, eher eine Erleichterung“, betont auch Christina (36), deren Sohn Davin (3) als Baby eine Laktose-Intoleranz hatte, also keinen Milchzucker verdauen konnte. „Davin spuckte als Säugling sehr stark und war irgendwann so ausgetrocknet, dass er ins Krankenhaus musste und dort Infusionen bekam. Die Ärzte und auch unsere Kinderärztin gingen von einem Darmvirus aus. Mir kam das komisch vor, ich hatte längst den Verdacht, dass er keine Milch vertrug. Nach der Entlassung wurde das Problem dann sofort wieder akut. Als ein Test ergab, dass ich richtig lag, konnte ich reagieren und laktosefreie Babymilch besorgen. Als Davin später anfing, vom Tisch mitzuessen, habe ich ganz einfach laktosefreie Produkte gekauft.“

„Mir geht es heute wieder richtig gut!“, sagt Brita, die während Clemens’ schlimmster Zeit vorübergehend eine schwere Depression entwickelt hatte. „Mein Einsatz hat sich gelohnt.“ Als die Diagnose ADHS klar war, wurde er medikamentös eingestellt und kam auf eine Privatschule. Er ist heute 18, besucht die 10. Klasse der Realschule, hat einen Notendurchschnitt von 2,5 und bewirbt sich um einen Ausbildungsplatz. Durch ihre Erfahrungen kann sie auch besser damit umgehen, dass zwei ihrer anderen Kinder eine ähnliche Störung haben: Julia (15) und Ronja (6) haben ADS bzw. eine Wahrnehmungsstörung und werden medikamentös behandelt bzw. besonders gefördert. „Die Anlage zu ADHS ist erblich“, weiß Brita heute. „Ich glaube, ich hatte das als Kind auch, aber damals wusste man noch nicht, was es ist.“

Manchmal füllt sich der Alltag nach der Diagnose aber auch erst recht mit einem unaufhörlichen Strom von Terminen. „Paul geht in einen heilpädagogischen Kindergarten. Dort erhält er fünfmal in der Woche Physiotherapie und dreimal Ess- und Schlucktherapie. An den Nachmittagen haben wir zweimal Ergotherapie, einmal Logopädie und einmal Reiten. Und samstags geht er mit Papa schwimmen“, zählt Anja auf. „Der Kleine liebt Therapien, da sie ihm Sachen ermöglichen, die sonst nicht gehen.“ Paul (Name geändert) leidet am Kawasaki-Syndrom, einer Entzündung der Arterien, die oft mit weiteren Erkrankungen verbunden ist. Paul hat Epilepsie, Lähmungen, Probleme beim Sehen, Essen und mit der Motorik. Auch Auffälligkeiten an den Herzkranzgefäßen und eine chronische Bronchitis machen ihm zu schaffen. „Unser eng gestrickter Plan wird natürlich auch immer wieder durchkreuzt, wenn Termine wie Arzt oder MDK (Med. Dienst d. Krankenkassen) dazwischen kommen, oder wenn ein Therapeut seine Termine ändern muss. Es wird einem leider nur selten die Möglichkeit gegeben, durchzuatmen“, seufzt Anja.

„Es ist im Alltag schon eine Belastung: Ich brauche zum Beispiel das doppelte Geschirr. Kein Teller, kein Besteck, kein Trinkbecher von Lisa darf von uns anderen benutzt werden, auch nicht versehentlich. Auch kleinste Spuren von Gluten können ihre Darmzotten beschädigen“, erzählt Sonja. „Ich koche also unsere und Lisas glutenfreie Nudeln in zwei verschiedenen Töpfen. Ich rühre die Gerichte für sie und für uns mit zwei verschiedenen Löffeln um, ich benutze separate Pfannenheber. Wir haben zwei Toaster, damit Lisas glutenfreies Brot, das eigentlich nur getoastet wirklich schmeckt, nicht mit Krümeln normalen Toastbrots ‚kontaminiert’ wird. Für den Urlaub nehmen wir hitzefeste Folien mit, mit denen wir ihre Nahrungsmittel in fremden Toastern und Pfannen garen können.“

Wer nicht krank aussieht, wird leicht überschätzt

„Viele Lehrer denken, ein Kind, das normal wirkt, kann nicht krank sein“, erzählt Tamaras Mutter Stefanie (Namen geändert). Als die heute 16jährige häufige Kopfschmerzen entwickelte, oft sehr müde war, tagsüber leicht einschlief und manchmal einen seltsam steifen Gang bekam, ergaben ein EEG und ein MRT (Kernspin): Tamara hat wahrscheinlich eine sog. Temporallappen-Epilepsie. „Sie bekam zeitweise dann Medikamente, die sie allerdings noch müder machten und starken Harndrang auslösten. Die Lehrer erlaubten aber nicht, dass sie während der Unterrichtszeit zur Toilette ging.“ Auch dem hohen Leistungsdruck sei Tamara kaum gewachsen. „Wenn ich aber dem Klassenlehrer so etwas erkläre, reagiert er mit Unverständnis und leitet das auch nicht weiter. Ich muss dann zu jedem Fachlehrer einzeln gehen“, klagt Stefanie. „Kinder, die Schwächen haben, wie etwa eine Legasthenie, müssen im Unterricht gesondert bewertet werden. Für nicht sichtbare Einschränkungen gilt das offenbar nicht.“

Stellt sich trotz aller Hürden irgendwann so etwas wie Routine ein? Svetlana, Mama der leberkranken Liliana: „Jetzt ja! Ich bin seit Januar wieder in der Lage arbeiten zu gehen. Ich bin Krankenschwester und habe nun eine halbe Stelle. Erst jetzt kann ich Lilli stundenweise abgeben zu den Omas. Das war vorher nicht möglich, denn sie konnte Veränderungen nicht ertragen. Es hat ein Jahr gedauert, bis sie woanders konnte. Und ich selbst bin seit Januar erst so weit, überhaupt an etwas anderes denken zu können“, berichtet Svetlana und resümiert: „Zur Zeit läuft alles super, Lilli bekommt ein Medikament, das ihrer Leber hilft, Giftstoffe auszuscheiden. Sie erhält Frühförderung und geht ab August in einen integrativen Kindergarten."

„Routine? Nee, ich glaub’, die kommt nie“, sagt dagegen Simone, deren Sohn Jonas (6) wahrscheinlich an frühkindlichem Autismus leidet und entwicklungsverzögert ist. „Denn jeder Tag ist anders.“ Jonas bekommt Logopädie, Krankengymnastik, heilpädagogische Maßnahmen. „Was den Alltag erschwert, sind auch die vielen Arzttermine mit langen Wartezeiten“, klagt die dreifache Mutter. Dabei braucht Jonas viel Routine: „Was nicht genauso läuft wie am Vortag, das wirft ihn gleich aus der Bahn. Inzwischen kommt er aber im Kiga gut zurecht und geht auf Menschen zu, wenn er auch Blickkontakt meidet.“ Simone betont: „Ich habe mich damit abgefunden, dass man kämpfen muss, sich bei Ärzten durchboxen muss - vor allem wenn man noch keine exakte Diagnose hat, die Tests auf Autismus sind erst diesen Sommer möglich.“

Alle vorgestellten Eltern haben Eines gemeinsam: Sie nehmen ihre Kinder, so wie sie sind und freuen sich an ihnen. „Liliana ist sehr lebhaft, ein wahrer Clown. Und sie ist stark“, erzählt Svetlana stolz und betont: „Wir denken auch nicht jeden Tag mit Wehmut an ihre Erkrankung, es ist jetzt so wie es ist, ändern kann man nichts mehr!“ „Es ist schön, wenn man sich ein Stück Normalität erarbeitet hat“, betont auch Anja. „Paul ist so ein lieber und natürlich manchmal auch frecher Junge. Er hat einen starken Willen und trotz allem ein sonniges Gemüt“. Und die ganze Familie freut sich auch über kleine Erfolge: „Als er seinen ersten Cheeseburger gegessen hat - mit fünf Jahren, weil er das Kauen erst noch lernen musste - waren wir und auch er mächtig stolz! Jetzt können wir ganz normal essen gehen!“ „Also, mit Holzarbeiten, da ist Jonas wirklich ein Genie“, erzählt Simone voller Stolz, und betont: „Wir lieben unser Kind, so wie es ist. Er wurde von der Familie genauso lieb gewonnen wie jedes andere. Aber wir sind auch froh, Ärzte zu haben, die gut zusammen arbeiten.“ „Milan hat durch seinen Herzfehler kaum Einschränkungen, er darf lediglich nicht zu hoch fiebern und wird wohl nie Leistungssportler werden. Wir sind bei einem sehr guten Kinderkardiologen in Behandlung. Solange der keine Einschränkungen diktiert, darf Milan uneingeschränkt Kind sein“, freut sich Michaela.

Fast alle betroffenen Eltern wünschen sich mehr Hilfe: Von den Ärzten, von Lehrern, von den Krankenkassen. „Ich hätte gern viel mehr Unterstützung. Du hast niemanden, der dir hilft. Es gibt – vor allem in der Schule – keine Gnade. Die Lehrer haben sich zum Teil noch lustig über uns gemacht“, erzählt Stefanie. Sonja wünscht sich Kostenübernahme für die teuren glutenfreien Produkte durch die Krankenkasse, denn Lisas Zöliakie kostet etwa 60 EUR pro Monat zusätzlich: „Glutenfreie Nudeln, Mehl und Getreideprodukte sind bis zu zehnmal teurer als normale Produkte. Nur in bestimmten Fällen gibt die Kasse Zuschüsse, aber wir fallen nicht darunter.“ Und Anja klagt: „Neben all den immer neuen Problemen hat man ständig Kämpfe mit der Pflegekasse und dem MDK auszutragen: Ob dieses oder jenes Hilfsmittel nötig wäre, aber auch wegen der Pflegestufe, wann man Pflegegeld bekommt usw. Und alles zieht sich immer ewig hin.“ „Wir wünschen uns, dass wir uns noch mehr mit Mitbetroffenen austauschen können, aber es gibt nicht viele“, sagt Lilianas Mutter Svetlana. „Und wir hoffen, dass Lilli möglichst bald eine Lebertransplantation bekommt, wir erfahren das wahrscheinlich im April.“ Brita wäre froh, wenn sie nicht ständig um jede Förderung ihrer Kinder oder um Plätze auf der richtigen Schule kämpfen müsste. „Es ging nichts von selbst, und das ist auch jetzt noch so. Aber ich werde weiterkämpfen.“